Nógrád Megyei Civil Információs Centrum

Nemzetközi Együttműködés a kiváltásban

január 30th, 2018

Nemzetközi együttműködés garantálja a fogyatékos emberek intézményiférőhely-kiváltási programjának minőségét, tehát azt, hogy olyan új otthonokat és szolgáltatási környezetet alakítanak ki, ahol az emberek esélyt kaphatnak az önálló életre – mondta az Emberi Erőforrások Minisztériuma szociális ügyekért és társadalmi felzárkózásért felelős államtitkára.

Czibere Károly azt hangoztatta, mindenkit szövetségesként várnak, aki elkötelezett a kiváltási program eredményességében, és aki tud segíteni abban, hogy a szocializmus idejéről öröklött rossz intézményi rendszerből kiszabadítsák a fogyatékos embereket.

Az államtitkár annak apropóján beszélt erről, hogy együttműködési megállapodást kötött a magyar kiváltási program koordinálásáért felelős szervezet és a területen szolgáltatást nyújtó nemzetközi ernyőszervezet Budapesten. Az Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft (FSZK) és a European Association of Service Providers for Persons with Disabilities (EASPD) közötti megállapodást a kormányzat képviseletében az államtitkár is aláírta.

Az EASPD és az FSZK közötti együttműködésben előbbi egyebek mellett tapasztalatcserét garantál, elsősorban más uniós tagországi gyakorlatok folyamatos megosztásával, konzultációt biztosít mind a minisztérium szakmai döntéshozói, mind az kiváltás módszertani hátterét nyújtó FSZK számára – áll a kiadott ismertetőben.

12 csatornás EKG készülék adományokból

január 30th, 2018

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány tavaly februárban adománygyűjtést indított a Szent László Kórház Hematológiai és Őssejt-Transzplantációs Osztályának javára. A cél egy olyan professzionális 12 csatornás EKG készülék megvásárlása volt, amely lehetőséget nyújt a szívizom repolarizációjának automatizált vizsgálatára, mivel számos hematológiai gyógyszer ezt a folyamatot zavarja meg.

A MOHA kezdeményezése mellé állt a Magyar Örökség-díjas Budapesti Kórus és jótékonysági koncertjükkel segítették az adománygyűjtést. A tavalyi év folyamán a támogató magánszemélyek néhány ezer forintos összegtől százezres nagyságrendig juttattak el adományt a MOHÁ-nak, így idén januárban sikerült megvásárolni az EKG készüléket a szükséges tartozékaival együtt 1 200 000 Ft értékben.

„A MOHA nagyrészt olyan célzott támogatásokból gazdálkodik, melyek felhasználásáról tételes elszámolási kötelezettségünk van, így azokat más célra, például a minket megkereső betegek közvetlen támogatására nem fordíthatjuk. Amennyiben van olyan bevételünk, ami szabadon felhasználható, akkor törekszünk azt úgy hasznosítani, hogy a felnőtt hematológiai betegek minél szélesebb körben megtapasztalják annak eredményét, ezért centrumoknak vásárolunk tárgyi eszközöket, melyek a betegellátás során kerülnek felhasználásra. Fontos megjegyezni, hogy a MOHA állami támogatást nem kap, tagdíjat nem szedünk, minden programunk, szolgáltatásunk ingyenes” – mondta Kéri Ibolya, az alapítvány elnöke.

A MOHA korábban a Debreceni Egyetem Hematológiai Osztályának és a Szent László Kórháznak adott át kisebb adományokat, de a tavalyi célzott gyűjtés eredményeként most ezzel a drága műszerrel tudják segíteni az orvosok munkáját.

Ingyenes könyv a daganatos betegeknek

január 30th, 2018

Országszerte ingyenesen juthatnak hozzá a betegek ahhoz a Gyógyulj Velünk Egyesület gondozásában megjelent könyvhöz, amely 243 oldalon foglal össze csaknem minden tudnivalót, ami a veserákról, a húgyhólyagrákról, a prosztatarákról és a hererákról betegként vagy beteget segítő családtagként felmerülhet.

200 kérdésre 200 közérthetően megfogalmazott, részletes választ ad a könyv mindazokról a problémákról, amelyekkel egy veserákkal, húgyhólyagrákkal, prosztatarákkal vagy hererákkal szembesült beteg találkozhat. A kötet ugyan az uroonkológiai daganatokról szól, ám a válaszok egy jelentős része más daganatos betegek számára is hasznos lehet. A kötet a teljességre törekedve ismerteti a betegségek kialakulásának hátterét, bemutatja a diagnosztikai módszereket, részletesen foglalkozik a műtéti típusokkal, az operációra való felkészülés és a műtét utáni időszak nehézségeivel. A könyv bemutatja a sugárkezelések lehetőségeit és korlátait, részletesen taglalja a kemoterápiák, célzott onkológiai kezelések, immunterápiák jellemzőit. Vaskos részben tárgyalja a mellékhatásokat, azok elkerülésének, csökkentésének lehetőségeit, kitér a betegséggel járó lelki megpróbáltatásokra is.

– A felkészült, tudatos betegek és családtagok hatékonyabban tudnak reagálni a daganatos betegség és a daganatellenes kezelések következtében fellépő nehézségekre. A szövődményeket idejében észlelve hamarabb képesek lépni a javulás érdekében, valamint védettebbek az interneten terjengő álhírekkel szemben is. A kötetben nem az orvosok helyett adunk válaszokat, hanem közérthető, részletes magyarázatokkal abban igyekszünk segíteni, hogy a betegek és a családtagok minél inkább szót értsenek az orvosukkal – fogalmaz B. Papp László, a könyv szerkesztője. Hozzáteszi: a kötet egy könyvsorozat második része, egy évvel ezelőtt jelent meg a vastagbélrákról és végbélrákról szóló könyv, amely szintén 200 kérdésre adott 200 választ. Az új kötet hasonló felépítésben, 16 fejezetben fogalja össze a legfontosabb tudnivalókat.

Ritka Betegségek Világnapja

január 30th, 2018

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége, 48 tagszervezetével és a Semmelweis Egyetemmel karöltve rendez, az idén tizenegyedszer.

A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.

Idén a fő témánk: „A ritka betegségek kutatása és ennek előnyei a betegek számára”

Időpont: 2018.02.24. 10:00-17:00

Helyszín: Semmelweis Egyetem – Elméleti Orvostudományi Központ

(Budapest, Tűzoltó u. 37-43, 1094)

Tervezett programjaink:

  • Szakmai konferencia
  • Betegszervezetek bemutatkozó standjai
  • Poszterszekció
  • Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
  • „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotó kiállítás
  • Játék-Tér
  • Kézműveskedés
  • Szórakoztató programok
  • Tombola
  • Sajtótájékoztató

Kérjük részvételi szándékát az on-line kérdőív

(https://docs.google.com/forms/d/e/

1FAIpQLSf6Kv8vI4pou3GNfjVHpJ47YystpYunznAi1sak9bHM3cSbdQ/

viewform) kitöltésével jelezze!

Jelentkezés résztvevő, kiállító civil szervezetek számára (https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSccmR-VmqnFuIUbdR5RTN9VdMompGrE_6EKJsTZNlbh5xJ0Fw/viewform).

Az eseményről és a programról részletesen honlapunkon tájékozódhat: ritkanap.rirosz.hu

(Forrás: www.civilhirugynokseg.hu)

Nógrád Megyei Civil Információs Centrum